EPILOGUE onderzoek
Veel mensen vragen zich af: gaat clusterhoofdpijn ooit over? Bij sommige mensen wél: zij krijgen na jaren met aanvallen ineens een lange periode zonder aanvallen en soms komen de aanvallen helemaal niet meer terug. In het EPILOGUE onderzoek hebben we gekeken waarom sommige mensen met clusterhoofdpijn langere tijd geen aanvallen meer krijgen en welke factoren hierbij een rol spelen.
Wat is remissie?
Als iemand langdurig aanvalsvrij is, noemen we dat (aanhoudende) remissie. Over remissie is nog niet veel bekend. Zo weten we niet wanneer, bij wie en waarom zo’n lange periode zonder aanvallen kan ontstaan. Ook weten we niet of dit betekent dat de aanvallen niet meer terug gaan komen. De resultaten van dit onderzoek kunnen meer duidelijkheid geven over remissie en mensen helpen om hun ziekte beter te begrijpen.
Hoe is het onderzoek gedaan?
Alle onderzoeksdeelnemers met clusterhoofdpijn van het LUMC zijn uitgenodigd om een vragenlijst in te vullen. Mensen die volgens de vragenlijst al lang geen aanvallen meer hadden, kregen een telefoongesprek. Hierin werd het beloop van hun clusterhoofdpijn besproken en werd gecontroleerd of ze inderdaad remissie hadden. Remissie betekent hier: minstens 5 jaar geen aanvallen of minstens twee keer de normale tijd tussen twee episodes.
Wat zijn de resultaten?
In totaal hebben we 125 mensen met remissie geïntervieuwd. De gemiddelde leeftijd waarop mensen in remissie kwamen, was 55 jaar. Dit gebeurde na gemiddeld 23 jaar met clusterhoofdpijn. Maar er waren grote verschillen: één patiënt had maar 6 weken clusterhoofdpijn, terwijl een ander wel 55 jaar klachten had voordat de remissie begon. Bij twee derde van de mensen stopten de aanvallen plotseling. Bij een derde ging het langzaam: ze merkten dat ze minder en mildere aanvallen kregen. Ook werden episodes korter met langere tussenpozen.
De kans op langdurige remissie was groter bij mensen die:
- Episodische clusterhoofdpijn hadden
- Ouder waren toen de clusterhoofdpijn begon
- Pijnlijkere aanvallen hadden
- Stopten met roken
Wat is het verband tussen roken en clusterhoofdpijn?
Dit is het eerste onderzoek dat laat zien dat stoppen met roken te maken kan hebben met het stoppen van clusterhoofdpijn. We weten dat mensen met clusterhoofdpijn vaker roken dan anderen. Ook lijkt het erop dat rokers vaker een erge vorm van clusterhoofdpijn hebben. Het zou zelfs kunnen dat roken een rol speelt bij het ontstaan van clusterhoofdpijn: de meeste mensen met clusterhoofdpijn roken al voordat hun klachten beginnen. Een onderzoek naar erfelijkheid vond ook aanwijzingen dat roken hier iets mee te maken kan hebben. Tot nu toe was er nog geen bewijs dat stoppen met roken de clusterhoofdpijn verbetert. Dit komt misschien doordat het een tijdje kan duren, soms jaren, voordat de hoofdpijn minder wordt na het stoppen met roken. Er is nog meer onderzoek nodig om precies te begrijpen hoe roken en clusterhoofdpijn met elkaar te maken hebben.
Wat betekent dit voor mensen met clusterhoofdpijn?
Langdurige remissie komt vaak pas na veel jaren. Toch kan remissie ook al op jongere leeftijd beginnen. Hoe en wanneer dit gebeurt, is bij iedereen anders. Er is dus geen vast patroon of duidelijke relatie met een bepaalde leeftijd. Het lijkt er wel sterk op dat mensen met de episodische vorm en mensen die stoppen met roken, sneller in remissie komen.
Het volledige artikel is hier te lezen:
Exploration of Prolonged Remission and the Natural Course of Cluster Headache: An Interview-Based Cohort Study. Naber W, van Tilborg P, Zuidgeest A, Wilbrink L, Mulleners W, Brandt R, Fronczek R. Neurology. 2025 Jul;105(1):e213795. doi: 10.1212/WNL.0000000000213795. Epub 2025 Jun 13. PMID: 40513059; PMCID: PMC12172058.